Sindrome di Rett: un digital talk per affrontare bisogni e prospettive

Oggi, 1 luglio, si tiene un significativo digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento rappresenta un’importante occasione di confronto tra associazioni, clinici e istituzioni, focalizzandosi sui contenuti del Libro Bianco sulla sindrome di Rett.

La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine, spesso descritte come «bimbe dagli occhi belli» grazie alla loro capacità di comunicare bisogni ed emozioni attraverso l’espressività oculare. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa condizione, caratterizzata da bisogni assistenziali complessi e un forte impatto sulla qualità della vita delle famiglie.

Il Libro Bianco, presentato recentemente al Parlamento europeo, è frutto del lavoro congiunto di associazioni di pazienti, della comunità scientifica e delle istituzioni. Esso individua priorità e azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per le persone affette da questa malattia.

Tra i partecipanti al dialogo ci sono esperti clinici di spicco, tra cui Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Inoltre, sono previsti interventi in collegamento di rappresentanti delle principali associazioni italiane impegnate nel supporto alle persone con sindrome di Rett e alle loro famiglie, tra cui Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).

Questo appuntamento si configura come un’importante opportunità per approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie.